世界一速いウサインボルト、
ビクトリアズシークレットのエンジェルと呼ばれるスーパーモデルのMartha Hunt、
ユージェニ ー英王女、
彼らの共通点はScoliosis, 側湾症をもっていること。
そして私もその一人。
今日、6/27 は Scoliosis Awareness Dayなので、その側湾症とアメリカでの障がい者に対する認識などを書いていこうかと。
まず、側湾症は。。。
人口の２％、アメリカではおおよそ700万人。女の子に多く、まだ原因不明の背骨が曲がってしまう障害/病気。
そのうち、5-10%の人が手術が必要なので、私のようなすごく悪化するタイプはone in a million みたいな感じ。
私は生まれながら持っていて、10歳くらいの時からコルセットを着始め、13の時に手術。
幸運なことに、理解ある先生に出会って、脇を切る方法の手術でプレートとネジを背骨に入れたので、今は傷が目立ちにくくダンスも多少の支障のみ。
ま、足の感覚失ってるし、腰痛は続くのですが。。。
昔は、バレエを受ける時に鏡に映る自分が嫌いで、学校のプールで友達に笑われるのが怖くて、手術受けるまでは精神的に辛かったことも多かったし、手術後でもやっぱりボディーイメージについてはいい関係をなかなか持てない。
当時、コルセットを他人に絶対にみられたくなかったのは、自分が障害者に対して偏見持っていたし、自分がその一環と思われるのが嫌だったのもある。
中学の体育では、講師が”姿勢悪いと、側湾症になるよ”ってテキトーなことをクラスの前で言われ、姿勢が悪いのは私のせいだとダンスの先生に何度も注意され、自尊心も傷つけられたし
(今の私だったら、その高校の先生訴えるけど。。。w)
結論から言うと、姿勢が悪いのは背骨が曲がっているからであり、姿勢が悪いから側弯になるわけでない。
医学的に、先天的なものは原因不明だと言われる中、側湾症は治る的な本(こんなの)や整体があるけれど、一時的な効果しかなく治らないので、私は詐欺だとみなしてる(たくさん経験済み)。
ここ数年、海外中心に側湾症をカミングアウトするアクターやモデル、スポーツ選手が数多く見かけられて、正しい認識も広まってる。
手術跡に自信をもとうと、ユージェニ ー英王女は背中が大きく見えるドレスをあえて選択してたし。
ビクシーモデルのMartha hunt は、スタイルが重要なモデル業に差し支えないように、手術したことや側湾症を持つことをカミングアウトするまでに時間がかかった。
でも、彼女の勇気ある行動は、私含め、側湾症を持つ多くの人に希望をもたらしてくれた。
Marthaはソーシャルキャンペーンを初めて、お洒落なネックレスとブレスレットをプロデュース。
側湾症を持つ女の子を集めて写真をとって、ソーシャルメディアで認識を高めることもしている。
アメリカでは、最近特に障がい者の直訳のdisabled people とは呼ばず、people with disabilities /special needs などと、障害や特別なニーズを持ってる/共にいきる人と言われることが増えてきた。
身体障がいだけでなく、メンタルヘルスに対しても、ここ数年はもっと認識が高くなってきている。
障がい者が生きやすい社会を作るのではなくて、障がい者も同等に生きられる社会を目指している感じ。
American with Disabilities Act と言う法律もあり、障がい者を差別することは禁止され、大学の授業初めに配られるシラバスにも書かれている。
ちなみに、講師が障がい者がいるなしにかかわらず、授業では字幕をつけられた動画を見せなくてはいけない。(守ってないことは多いけれどw)。
公共の施設や大学には必ず車椅子の人が通れるように設計されてる。
大学にはOffice for students with disabilitiesっていうセンターがあって、サポートも結構充実してる。
例えば、
テスト時間の延長
違う場所でテストを受ける
授業のノートをとるサポート
教科書が持ち運べない人ように、スキャンしてpdfで教科書を作ってくれる
授業登録が普通の生徒より早くできる
確かに、就職するとなると障がい者雇用枠が日本のようにないので、健常者と同じタスクやパフォーマンスを求められてしまい、大変になると言う意見もある。
だから、Office for students with disabilitiesは就職できるようにイベントを開いたり、サポートをしてくれる。
私も申請してたので、pdf で教科書を作ってもらったこともあるし、大学のパーキングでクラスルームに近いところに車を止めたりしてた。
ヘルプが必要な時は言えばリスペクトして助けてくれる。
困っていたら手を貸すのは、障がい者だからではなく、同じ人間だからでもあるって意識が日本より強いと思う。
障がいあるのに頑張ってる言う感覚だったり、２４時間でよくあるテレビ障がい者はかわいそう的な障がい者を見下すことが少ない。
健常者がどうしても上に来てしまう日本を経験してきた私は、側弯の認識も高いアメリカのスタンスを好む。
私も車ではHundicap cardを使ってる。
これを車のダッシュボードにひっかけておけば、パーキングは建物の入り口に近いところに止められたり、公共のパーキングスペースには時間制限なくフリーに止められる。
一回ドクターズノートをもらってAAAとかDMVで申請すれば、永遠に更新なしで送られてくるので便利。
確かに、まだまだ障がい者への差別はあるし、バリアはあるし、福祉や社会構成がパーフェクトなわけでもない。
経験は障害の大きさや種類によって変わってくるとも思うし、私がここに書くことが全てではない。
ただ、私が感じるのは
見た目でわからないことはたくさんある、
外見で判断せず、教養を蓄えて、様々な目線から物事をみていきたいなって改めて思った今日でした。
よければポチッとおねがいします
